Anosmie, le handicap qui ne se sent pas

Eleonore de Bonneval by Lucas Cannistraci

Eleonore de Bonneval by Lucas Cannistraci

Il y a quelques mois, j’ai rencontré la photographe Eléonore de Bonneval, qui inaugurait l’exposition « Anosmie, vivre sans odorat » à l’Espace des sciences Pierre-Gilles de Gennes dans le 5e arrondissement de Paris. L’expo est gratuite et se termine le 31 juillet, cela vaut vraiment la peine d’y aller pour découvrir la réalité d’un trouble méconnu.

L’anosmie, c’est l’absence du sens de l’odorat, souvent causée par un accident, une maladie ou la vieillesse tout simplement. On estime que 5% de la population en est affectée, et que 15% souffre de déficience olfactive. En apparence, il s’agit d’un handicap moins invalidant que la perte de la vue ou de l’audition. Pourtant, il peut avoir des conséquences inattendues, voire dramatiques. « Il se répercute sur le sens du goût, qui ne se résume plus qu’à quatre sensations -sucré, salé, acide, amer », explique Eléonore de Bonneval. « Le foie gras ou les pâtes, ça a le même goût, c’est salé », résume le professeur Ludovic de Taillandier du CHU de Bordeaux, cité dans l’exposition. C’est triste, d’autant que l’on risque d’appauvrir son alimentation et de développer des carences.

Il est aussi peu reconnu socialement. Les personnes affectées peuvent se sentir frustrées de ne pas pouvoir partager leur expérience, de ne pas pouvoir participer aux conversations sur les parfums, le vin ou la cuisine – les bonnes choses de la vie qui prennent tant de place dans la culture française! Certaines sombrent dans la dépression, sans même être conscientes que l’anosmie en est la cause. L’odorat est aussi un signal d’alerte : ne pas sentir une fuite de gaz, un plat en train de brûler ou un aliment périmé peut être tragique.

C’est tout cela que restitue Eléonore de Bonneval dans son exposition, en montrant la réalité humaine derrière l’aspect physiologique. Ses photos de personnes anosmiques, accompagnées de leurs témoignages, sont très respectueuses et parfois poignantes. Comme cette jeune femme qui explique qu’elle ne supportait plus d’entrer dans sa cuisine, synonyme de bons moments évaporés en même temps que les fumets appétissants. Ou cette maman qui ne servait plus que du riz et des pâtes à son fils, au risque de mettre en danger sa croissance. Ou encore cet homme isolé des autres, car il n’a jamais senti son environnement.

L’exposition est l’occasion de nous rappeler que nous sommes des animaux qui communiquons aussi avec notre entourage par notre odorat. Comment créer des liens avec les autres, générer des souvenirs, si notre nez est vide? Comme le rappelle la photographe, « le sens olfactif fait revenir des souvenirs d’enfance. C’est la fameuse madeleine de Proust. Il est difficile d’imaginer vivre sans l’odeur de la pluie, des sous-bois, de la rose ou de la lavande. »

Le grand intérêt de la démarche d’Eléonore, c’est qu’elle est à la fois scientifique et artistique. « Et même journalistique, par les interviews », précise la jeune femme de 33 ans, qui vit à Londres. Sensibilisée par un père ORL, passée par un master en management international à l’Isipca, l’école de parfumerie de Versailles, elle a osé se lancer dans le photojournalisme en 2009. Son travail photographique sur l’anosmie, déjà présenté à Bordeaux, est l’occasion d’allier ses différentes passions. Il est aussi interactif. Les visiteurs sont invités à deviner des senteurs de guimauve ou de bord de mer dans une installation conçue par les spécialistes en olfaction Symrise et Scentys. Ils peuvent enfin livrer leurs souvenirs d’odeurs (comme sur le blog de la journaliste Béatrice Boisserie, Paroles d’odeurs), avec des résultats très touchants à retrouver sur l’Instagram d’Eléonore de Bonneval. Car l’expo n’est pas triste. Elle donne de l’espoir aux malades, en contribuant à la prise de conscience de leur trouble, et en démontrant que l’on peut vivre avec. Un travail psychologique est souvent d’une grande aide. La plupart des personnes rencontrées ont retrouvé le goût de la vie, à défaut de l’odorat!

Anosmie Vivre sans odorat, Espace des Sciences Pierre-Gilles de Gennes, 10 rue Vauquelin 75005 Paris. Jusqu’au 31 juillet, du mardi au samedi de 14h à 17h, entrée gratuite. En partenariat avec Symrise, Scentys, Auparfum, ESPCI Paris Tech… Scénographie Charles Boulnois.

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